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„Der Austausch mit anderen ist unglaublich wichtig“

Bastian Hauck gründete die erste deutsche Diabetes-Online-Community #dedoc und segelte trotz seiner Krankheit um die Welt. Im Interview erzählt er, wie man sich auf ein solches Abenteuer vorbereitet, warum Selbsthilfe so wichtig ist und welche Rolle Ernährung spielt.

Setzt auf Selbsthilfe: Bastian Hauck.Wie und wann erfuhren Sie von ihrer Krankheit? Was waren die ersten Anzeichen?

Ich war Anfang 20 und mitten im Zivildienst als Rettungssanitäter. Regelmäßig fuhren wir mit dem Rettungswagen zu Menschen mit Anzeichen einer Unterzuckerung. Mir selbst waren die Symptome einer Ketoazidose, also eines sich entwickelnden Typ-1-Diabetes, nicht bekannt, deshalb kam mir auch nicht in den Sinn, was ich haben könnte: Innerhalb weniger Wochen nahm ich sechs Kilo ab, hatte dauernd Durst und bin dann in einer Nacht kurz vor meiner 24-Stunden-Rettungsdienstschicht zu Hause zusammengebrochen.

Wie ging es dann weiter?

Als es mir besser ging, suchte ich einen Arzt auf. Ich hatte Glück im Unglück: Im Telefonbuch fand ich den nächsten Allgemeinarzt um die Ecke, dieser war zufällig Diabetologe. Nachdem ich ihm meine Symptome schilderte, maß er meinen Blutzucker – danach war die Sache ziemlich klar.

Trotz Diabetes haben Sie sich nicht von großen Abenteuern wie einer Weltumsegelung abhalten lassen. Kann man mit Diabetes leben wie jeder andere auch oder gibt es Einschränkungen?

Ja und nein. Die Erstaussage meines damaligen Arztes lautete: „Herr Hauck, Sie sind jetzt Diabetiker. Das mit dem Segeln lassen Sie mal schön bleiben.“ Daraufhin bin ich viele Jahre nicht wirklich gesegelt, nur im Urlaub. Es dauerte zehn Jahre, bis ich für mich entschied: Da war doch noch etwas, ich wollte doch noch etwas. Ich kaufte mir ein altes Schiff und bereitete mich darauf vor, einen Sommer lang zu segeln, um meinen alten Kindheits- und Jugendtraum wahrzumachen. Aus diesem Sommer wurden dann drei Jahre auf See.

Warum konnten sie erst zehn Jahre nach der Diagnose ihren Traum wahrmachen?

Die ersten zehn Jahre war ich mit meiner Krankheit ziemlich alleine. Ich kannte weder andere Menschen mit Diabetes noch die organisierte Selbsthilfe. Erst zehn Jahre später kam ich durch die Vorbereitung auf meinen Segeltörn in Kontakt mit Diabetes-Bloggern aus den USA. Da merkte ich: Es gibt Menschen mit Diabetes, die segeln vielleicht nicht um die Welt, aber sie klettern auf den Mount Everest oder radeln quer durch Amerika. Mit ihnen tauschte ich mich online aus. Nur durch deren Support war ich irgendwann so weit zu sagen: Das mit dem Segeln kriege ich wirklich hin.

Wie war der Organisationsaufwand für die Krankheit auf See?

Eigentlich wie für jeden anderen Menschen auch, mit dem Unterschied, dass mit Diabetes noch ein wenig hinzukam. Ich hatte Insulin, Messstreifen und Messgeräte in mehrfacher Ausfertigung dabei, in wasserdichte Schatullen verpackt und an verschiedenen Orten im Schiff gelagert, außerdem viele Müsliriegel. Und ich habe mich damit auseinandergesetzt, wie ich mit Seekrankheit und Unterzuckerungen umgehe. Das Risiko bei einer solchen Unternehmung ist für einen Menschen mit Diabetes selbstverständlich höher als bei einem Kerngesunden. Aber die Wahrscheinlichkeit, im Südpazifik einen Herzinfarkt zu bekommen, ist ähnlich hoch. Es hat also viel mit Vorbereitung, innerer Einstellung und einem gewissen Maß an Risikobereitschaft zu tun.

Welche Tipps würden Sie Betroffenen geben, die erst neu von ihrer Erkrankung erfahren haben?

Zuallererst sollte man sich mit dem Fachpersonal und den Ärzten unterhalten, denn jeder Diabetes ist anders und muss gut eingestellt werden. Das Zweite ist eine gute Schulung durch Diabetesberater. Nach der richtigen Einstellung sieht man seinen Arzt alle drei Monate zwischen 15 Minuten und einer halben Stunde – das ist nicht viel. Doch der Diabetes begleitet einen dann für immer. Das allerwichtigste neben dem guten medizinischen Support ist das Thema Selbsthilfe.

Hätten Sie das zum Zeitpunkt ihrer Diagnose gedacht?

Nein, denn für mich war Selbsthilfe in den ersten zehn Jahren mit Diabetes nie ein Thema. Das habe ich damals komplett falsch eingeschätzt – in der Retrospektive war das mein größter Fehler. Anfangs dachte ich dabei an einen Stammtisch, bei dem man im Kreis sitzt und über Probleme redet. Das war für mich mit Anfang 20 keine Option. Ich wollte nicht einmal meinen besten Freunden von meinem Diabetes erzählen – da gibt es nach wie vor ganz viel Isolation. Dabei ist der Austausch mit anderen unglaublich wichtig: Im Online- und Social-Media-Bereich sprechen wir hier von Peer-Support oder Peer-to-peer-Networks. Ohne diese Online-Unterstützung von anderen Menschen mit Diabetes hätte ich meine Weltumsegelung sicher nicht gemacht. Dabei ging es gar nicht so sehr um medizinische Fragestellungen, sondern eher um Psychologisches, Motivation, manchmal auch um Frustablassen, gegenseitiges Aufbauen oder gelegentliches Witze reißen. Auch politische Themen werden besprochen. Selbsthilfeorganisationen sind sehr modern geworden.

Nach drei Jahren auf dem Wasser gründeten Sie dann selbst eine Online-Community.

Ja, ich entschied, dass ich ein Online-Support-Netzwerk wie die Diabetes Online Community aus den USA gerne auch in Deutschland etablieren möchte. Das war für mich der Grund, mein eigenes Segelblog einzustellen und stattdessen #dedoc zu gründen. Durch diese Gemeinschaft kann man über Twitter, Facebook oder Instagram mit dem Hashtag #dedoc einfach in die Runde fragen: „Hallo Leute, ich habe ein Problem. Wie seht Ihr das? Was macht Ihr in so einem Fall?“ Das Gute ist, dass durch eine solche Community 24 Stunden am Tag und 365 Tage im Jahr jemand ansprechbar ist: Die größte Diabetes-Typ-1-Gruppe auf Facebook hat fast 18.000 Mitglieder! Und wenn man die Hashtags #dedoc oder #diabetes auf Twitter nutzt, ist man direkt verlinkt mit tausenden Menschen mit Diabetes, die dort in irgendeiner Form aktiv sind. Durch Social-Media-Kontakte kann man auch persönliche Treffen vereinbaren.

Wie finde ich die richtige Selbsthilfeorganisation?

Es gibt neben den großen offiziellen Anlaufstellen tausende lokale und regionale Gruppen. Da kann man einfach beim Bürgermeister, Rathaus oder Hausarzt nachfragen, was es für Initiativen vor Ort gibt. Man sollte sich aber auch einmal an den Rechner setzen, das Thema Selbsthilfe googeln und schauen, was passiert. Und im Diabetes Journal finden sich monatliche Berichte der Landesverbände aller großen, organisierten Selbsthilfegruppen. Da muss jeder ein bisschen schauen, was für ihn passt. Für Eltern von Kindern mit Diabetes gibt es online eine zentrale Anlaufstelle in Deutschland: Diabetes-Kids.de .

Welche Technologie nutzen Sie?

Ich nutze seit 2009 ein System zur kontinuierlichen Glukosemessung, kurz CGM genannt, und möchte nie wieder ohne sein. CGM-Systeme sind ein absoluter Meilenstein in der Diabetes-Therapie. Ein kleiner Sensor unter der Haut führt automatisch alle fünf Minuten eine Gewebezuckermessung durch und ich sehe die Ergebnisse in Echtzeit in Form einer Kurve auf meinem Smartphone oder meiner Watch. Ich bin sehr dankbar dafür, dass wir es geschafft haben, CGM in Deutschland in die Kostenerstattung zu bringen. Ich würde mir wünschen, dass noch mehr Menschen davon profitieren können.

Wie finde ich heraus, welche App für mich sinnvoll ist?

Das kommt ganz darauf an, was man sucht. Es gibt mehrere tausend Applikationen, die sich als Diabetes-App bezeichnen. Die wenigsten davon sind meiner Meinung nach wirklich relevant. Viele sind einfach Logbücher oder konzentrieren sich auf Ernährung und Kochrezepte. Die Deutsche Diabetes-Hilfe unterzieht verschiedene Diabetes-Apps zwar einer Prüfung und zeichnet sie mit dem DiaDigital-Siegel aus. Aber es existiert leider noch keine durchgehende Klassifizierung und Überprüfung von Gesundheits-Apps und keine europäisch anerkannte Kennzeichnung.

Apropos Ernährung: Welche Rolle spielt sie, um die Krankheit in Schach zu halten?

Neben Bewegung ist Ernährung der wichtigste Faktor, den man selbst beeinflussen kann. Es geht darum, sich gesund, ausgewogen und abwechslungsreich zu ernähren. Eine Diät zu befolgen, die man nicht durchhält, bringt genauso wenig, wie gar nichts zu tun. Ich bin selbst zum Beispiel kein Vorzeigediabetiker, der immer nur gute Sachen zu sich nimmt. Ich esse jeden Morgen ein Croissant, weil ich Croissants liebe, aber mir würde es nicht in den Sinn kommen, eine Cola zu trinken. Um Menschen schon beim Einkaufen zu helfen, gesunde Entscheidungen zu treffen, gibt es gute Konzepte, wie zum Beispiel eine Ampelkennzeichnung bei Lebensmitteln oder den Nutri Score. Und die Grundregel, die jeder kennen sollte: Selber kochen statt Fertigprodukte und ein bisschen Grün auf dem Teller kann nicht schaden!

Vielen Dank für das Gespräch!