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„Als junger Mensch von den Ärzten nicht ernst genommen“

Mit Mitte zwanzig wurde bei Lena (Nachname der Redaktion bekannt) das Hodgin-Lymphom diagnostiziert, eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems. Im Interview spricht sie über das Thema fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen vor ihrer Krebsbehandlung und das Leben nach der Erkrankung.

Hat sich für die Kryokonservierug entschieden: Psychologin Lena.Wie hast du dich gefühlt, als du vom Arzt auf die Kryokonservierung aufmerksam gemacht wurdest?
Das kam relativ plötzlich für mich. Schon seit längerer Zeit war mir damals klar, dass etwas gewaltig mit mir nicht stimmt. Trotzdem hatte ich mit einer solchen Diagnose nicht gerechnet – und sie kam relativ schnell. Ich bin dann wieder zu meinen Eltern gezogen und von dort aus begann die Behandlung. Der Onkologe stellte mir direkt die Frage, ob ich einen Kinderwunsch habe. Ich muss ganz ehrlich sagen: Dass ich durch die Chemotherapie unfruchtbar werden kann, hatte ich nicht auf dem Schirm. In meinem Kopf tauchten nur Fragen auf: Wie besiege ich die Krankheit? Wie komme ich da raus? Wie sind meine Chancen? Ich wurde an das Kinderwunschzentrum verwiesen und dort ausführlich aufgeklärt, wie meine Möglichkeiten sind und was genau man machen kann.

Es gab also noch genug Zeit für die fruchtbarkeitserhaltenden Maßnahmen?
Ja, ich bin meinen Ärzten sehr dankbar. Sie sagten mir, dass ich im Krankenhaus beobachtet werden müsse. Das so genannte Staging stand mir sowieso noch bevor – es musste noch analysiert werden, in welchem Stadium der Erkrankung ich bin. Wenn mein Zustand kritisch geworden wäre, hätten wir zu jeder Zeit die Chemotherapie beginnen können. Unter dieser Voraussetzung konnte ich die Kryokonservierung durchführen lassen. Insgesamt hatten wir drei Wochen Zeit dafür.

Welche Symptome hattest du vor der Diagnose?
Ich hatte sehr große Probleme Luft zu bekommen, einen ganz trockenen Husten und immer das Gefühl, dass etwas auf meiner Brust liegt oder drückt. Ich konnte nicht mehr auf dem Rücken liegen und kämpfte mit sehr starkem Juckreiz an der ganzen Haut, sodass ich teilweise nicht schlafen konnte. Die Symptome hatte ich etwa drei Monate.

Bist du sofort zum Arzt gegangen?
Ja, ich habe schon relativ früh versucht, die Beschwerden abzuklären, doch das war leider ein relativ langer Weg. Der Hausarzt stellte zunächst einen Verdacht auf Asthma, beim Hautarzt ließ ich sämtliche Allergietest durchführen. Durch einen Glückfall bei einer Hals-Nasen-Ohren-Ärztin kam ich letztendlich zur Diagnose. Zwischendurch dachte ich schon, ich werde verrückt. Kurz bevor ich ihre Praxis verlassen wollte, sagte mir die HNO-Ärztin, ich solle mein Halstuch abnehmen – und sie sah, dass meine Lymphknoten geschwollen waren. Danach machte sie einen Ultraschall und dann ging alles ganz schnell. Es wurden MRT-Bilder gemacht und eine Biopsie.

Erschreckend, dass die Diagnose durch einen Zufall ans Licht kam.
Ja, das macht wirklich Angst. Und unschön, dass man als junger Mensch von den Ärzten nicht ernst genommen wird. Es ging mir wirklich richtig schlecht und ich habe mich damals sehr alleingelassen gefühlt. Das war 2015 und ich war 26 Jahre alt.

War für dich sofort klar, die Kryokonservierung durchführen zu lassen?
Ja, es stand für mich fest, dass ich alles machen will, was möglich ist. Am liebsten hätte ich mir auch Eierstockgewebe entnehmen lassen, aber das ging leider nicht mehr. Mir wurde gesagt, dass das nur unter Vollnarkose durchführbar ist und mir riet der Anästhesist davon ab, weil der Tumor schon so groß war und eine Narkose gefährlich geworden wäre.

Waren Sie zu dem Zeitpunkt in einer Partnerschaft?
Nein, aber ich wollte schon immer gerne Kinder haben. Inzwischen bin ich liiert und wir haben auch schon über Kinder gesprochen. Ich habe meine frühere Erkrankung relativ früh angesprochen und das war auch gut so.

War die finanzielle Belastung ein Problem?
Die Entnahme hat rund 4.000 Euro gekostet. Zum damaligen Zeitpunkt hätte ich mir das nicht leisten können, weil ich mein Studium gerade frisch abgeschlossen hatte. Glücklicherweise haben meine Eltern die Kosten übernommen.

Wie hat sich dein Blick auf das Leben nach der Erkrankung verändert?
Es wird einem viel mehr bewusst, dass das Leben endlich ist, plötzlich vorbei sein kann oder sich der Gesundheitszustand verschlechtern kann. Es kam plötzlich, ich stand mitten im Leben – ein paar Monate später wäre ich fast gestorben. Jetzt weiß ich, wie wichtig es ist, den Moment zu leben, sich weniger über Kleinigkeiten zu ärgern. Inzwischen gehe ich Dinge schneller an und schiebe sie nicht mehr auf die lange Bank. Ich kann in einem Jahr ein Haus bauen oder ich kann jetzt nach Peru reisen – das mache ich jetzt auch.

Wie wichtig ist das Thema Selbsthilfe zum Zeitpunkt der Diagnose und auch danach?
Es war eine deutliche Entlastung, sich mit anderen auszutauschen. Am Anfang steht man so unter Schock, dass man das nicht im Blick hat. Ich war im „Überlebensmodus“: Was sind die nächsten Schritte? Ich habe viel im Internet gelesen und das hat mir viel gebracht. Mit einem ähnlich alten Patienten der gleichen Krebsart konnte ich mich im Krankenhaus austauschen, das war super. Vorher fühlte ich mich nicht richtig dazugehörig, weil auf der Station alle deutlich älter waren. Ich habe verschiedene Blogs von Patienten mit derselben Erkrankung gelesen, konnte aber auch durch meine Reha mit Schwerpunkt junge Erwachsene mit Krebs und durch Fotoprojekte Betroffene kennenlernen.

Was muss sich deiner Meinung nach noch verbessern?
Generell ist die Vernetzung von Haus- und Fachärzten ein ganz wichtiger Punkt. In meinem Fall ist das nicht gut gelaufen. Es wäre gut, wenn es Zentren gäbe, bei denen alles zusammenläuft. Ich hatte zum Beispiel große Schwierigkeiten, einen MRT-Termin zu bekommen. Ich fände es auch gut, wenn der Arzt oder ein Psychoonkologe Infomaterialien zur Verfügung stellt.

Vielen Dank für das Gespräch!