In besonderen Fällen dürfen Ärzte bei Menschen mit schweren Erkrankungen Medikamente einsetzen, die noch nicht zugelassen sind. Doch für solche Ausnahmen hat der Gesetzgeber strenge Regeln aufgestellt – zum Schutz der Patienten.
„Research on Stage“: Bühne frei für Gesichter der Pharmaforschung
Warum Forschung die beste Medizin ist, kann niemand so gut erklären wie die Forscherinnen und Forscher selbst. Einen besonderen Anlass hierfür bot die Veranstaltung „Research on Stage“: acht Geschichten – acht Gesichter.
Irgendetwas hat sich in Gesellschaft an der Einstellung zu Arzneimitteln geändert, beobachtet Dr. Andreas Kiefer, Präsident der Bundesapotheker- kammer. Die Nachfrage nach leistungssteigernden Medikamenten und Arzneimitteln, die Lebenssituationen verbessern, sei deutlich gestiegen.
In Deutschland leben fast vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Von einer einzelnen seltenen Erkrankung sind zwar jeweils nur wenige Patienten betroffen – in ihrer Gesamtheit gibt es die Seltenen jedoch oft. Die Betroffenen haben viele Herausforderungen zu meistern.
Register unterstützen die Forschung und verbessern die Patientenversorgung
Register können wichtige Erkenntnisse über Krank- heiten liefern und dabei helfen, die Versorgung zu verbessern und die Forschung an neuen Arzneien voranzutreiben. Daten aus Registern werden als gute Möglichkeit gesehen, um Evidenzlücken nach der Zulassung einer Therapie zu schließen. Allerdings besteht ein großer Informationsbedarf.
Patienten spielen eine immer gewichtigere Rolle. Als Experten in eigener Sache entscheiden sie bei Diagnostik und Therapie mit. Das gelingt nur, wenn verständliche Informationen zur Verfügung stehen. Wissen über die Krankheit, wie das Gesundheits- system funktioniert und wer bei Fragen weiterhelfen kann, führen zu mehr Gesundheitskompetenz.
Kinder brauchen auf ihre Bedürfnisse zugeschnittene Arzneimittel. Für sehr kranke Mädchen und Jungen gibt es oftmals keine für sie zugelassenen Medikamente. Es wird deshalb auf Mittel für Erwachsene zurückgegriffen, was jedoch erhebliche Risiken birgt. Lesen Sie den Beitrag oder schauen Sie sich das Video mit Dr. Johannes an.
Eigenverantwortung, Versorgung, Innovationen - das Patientenportal des vfa deckt mit seinen Inhalten eine Vielzahl von Aspekten ab, die mündige Patientinnen und Patienten umtreibt. Mit unserem E-Mail-Abo werden Sie über die Veröffentlichung eines jeden neuen Artikels direkt informiert und verpassen keinen unserer Texte.
Sie haben Fragen zu Ihrem Arzneimittel? Soll ich die Tabletten vor oder nach dem Essen einnehmen? Gibt es Lebensmittel, mit denen sich mein Arzneimittel nicht verträgt? Gibt es Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln? Ein neuer Service auf dem vfa-Patientenportal hilft bei der Suche nach Ansprechpartnern für Ihre Fragen.
20.04.2018 – Bei einer akuten Blinddarmentzündung ist eine sofortige Operation nicht immer erforderlich. Neue internationale Studien belegen, dass Kinder in vielen Fällen auch mit Antibiotika behandelt werden können.
19.04.2018 – Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) muss weiter unterstützt werden. Diese Forderung stellt die gesundheitspolitische Sprecherin, Sabine Dittmar (SPD) bei einem Pressegespräch auf.
Familien mit schwer kranken Kindern und Jugendlichen brauchen Lotsen, die die Betroffenen durch den Gesundheits- und Bürokratie- dschungel führen. Das ist eine Botschaft der Jubiläumstagung zum 25-jährigen Bestehen des Kindernetzwerks.
Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.
zum Beispiel: "Gar nicht so selten – Herausforderungen seltene Erkrankungen" am 25.04.2018 in Berlin
Patienteninformation über Hämophilie in „Leichter Sprache“
Bayer hat eine Broschüre über Hämophilie A in „Leichter Sprache“ entwickelt. Darin werden Fragen zur Ursache von Hämophilie, über die richtige Behandlung bis zu praktischen Tipps für die Prophylaxe einfach erklärt.
Für viele schwer kranke Kinder gibt es keine zugelassenen Medika- mente. Ärzte müssen ihnen Arzneimittel verordnen, die nicht speziell für sie genehmigt wurden. Welche Fragen sich daraus ergeben, greift eine neue Broschüre auf.
Wie gut kennen Sie sich im deutschen Gesundheitswesen aus – gar nicht, ein wenig oder hervorragend? Der Wissenstest für Mündige Patienten verrät es Ihnen.
Videos: Weshalb initiiert der vfa ein Patientenportal? +++ Erfahrungen mit dem AMNOG +++ securPharm: deutscher Schutzschild gegen gefälschte Arzneimittel
